Gli aspetti psicologici nella Sclerosi Multipla

Le reazioni dei pazienti dalla diagnosi all'accettazione della malattia.

La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia cronica immunomediata, che colpisce il Sistema Nervoso Centrale (SNC), caratterizzata da infiammazione multifocale, lesioni demielinizzanti e neurodegenerazione diffusa nella materia bianca e grigia del cervello e del midollo spinale.

Colpisce prevalentemente soggetti tra i 20 e i 50 anni di età, ma sono in aumento casi di SM pediatrica, con esordio sotto i 16 anni (nel 35% dei casi) e sotto i 10 anni (nel 2% dei casi).

Si presenta più di frequente nella popolazione femminile, con un rapporto 4:1 rispetto a quella maschile.

Nonostante vi sia la tendenza a far coincidere l'inizio della malattia col momento della diagnosi, la SM entra nella vita del soggetto sin dalla comparsa dei primi sintomi (formicolio, visione offuscata e/o doppia, stanchezza ecc.).

Essendo ambigui, fluttuanti e apparentemente non collegati tra loro, portano i pazienti a sperimentare ansia, panico, confusione e a porsi numerose domande.

L'iter per arrivare alla diagnosi è stato paragonato a un labirinto dal percorso incerto e difficile.

Prendendo in esame i ricordi dei pazienti, il momento della comunicazione della diagnosi di SM è vissuto come di fortissimo impatto emotivo.

Le risposte emotive più frequenti sono di SHOCK e DEVASTAZIONE.

Sapere di essere affetti dalla SM è spaventoso, inaspettato e scioccante per quasi tutti i pazienti. Lo stato di shock più durare per settimane o mesi.

Vengono assaliti dalla paura e dalla disperazione, immaginando di andare verso un'inevitabile disabilità e perdita d'indipendenza.

Altri, temendo che i sintomi fossero originati da una malattia mortale, hanno al contrario provato un senso di sollievo.

A seguito della diagnosi, molti pazienti, per proteggersi da un dolore e da un'angoscia particolarmente intensi, mettono in atto una serie di meccanismi di difesa, come la NEGAZIONE: rifiutano cioè di credere che la diagnosi ricevuta sia reale e/o vanno alla ricerca di un altro parere.

No, non può essere vero!

Quando viene messa in atto una NEGAZIONE TOTALE, trascurano le visite di controllo, esami e terapie, per cui tale meccanismo diviene estremamente disadattivo.

Alcuni mettono in atto una REGRESSIONE che li spinge ad accettare passivamente la malattia e a regredire a un livello infantile di dipendenza dai propri cari, alla ricerca di rassicurazione e supporto emotivo.

Dopo la fase del RIFIUTO segue quella della REAZIONE. E' il momento della collera e del risentimento verso il personale sanitario, i familiari, gli amici e Dio.

Dov'è Dio? Perché non mi aiuta?

I malati non possono fare a meno di chiedersi per quale motivo si siano ammalati proprio loro.

Perché a me? Perché proprio io? Cosa ho fatto per meritarlo?

Le domande, destinate a restare senza risposta, portano a sperimentare frustrazione e un senso di impotenza.

Nel periodo post diagnosi, i pazienti si sentono profondamente soli e in balia della disperazione, ogni pensiero ruota intorno alle terapie, ai dubbi e all'incertezza su come convivere con la malattia.

Si trovano inoltre a dover affrontare, giorno dopo giorno, quella fase tra la vecchia identità di "persona sana" e la nuova di "persona malata di SM". Il corpo viene vissuto come impotente e incapace di fare, minando la fiducia in sé stessi.

Si arriva quindi alla fase di ADATTAMENTO, allorché i pazienti acquisiscono consapevolezza della patologia. Col tempo hanno imparato a vivere facendo meno attenzione alla sintomatologia.

Apprendono nuovi modi di gestire i continui cambiamenti imposti dalla malattia e riprendono il controllo delle proprie vite, rendendo la malattia parte della nuova identità personale.

Tornano a recuperare il futuro e la progettualità, andando oltre la malattia e la sofferenza, concentrandosi su quelle attività che sono in grado di portare a termine.

Il sentimento di essere traditi dal proprio corpo si trasforma in volontà di prendersene cura. Il loro senso di sé ne esce rafforzato.

E' bene ricordare che l'adattamento a una patologia cronica come la SM non è definitivo.

Dicono Elisa e Simone

Un anno di me e di te! Mi hai fatto e mi fai piangere; mi hai fatto e mi fai del male, non mi fai fare cose che vorrei fare. Mi hai cambiata, mi hai resa più debole ma anche più forte … tra poco ti sconfiggerò

Ieri il mare aveva tre colori: il blu scuro, l’azzurro e il turchese e, in quei colori, ho rivisto la mia vita. Il buio delle ricadute, la lotta per ricominciare e la rinascita.